La XX Jornada Mundial de la Disfonía Espasmódica, celebrada ayer en el Auditorio Municipal Monasterio San Miguel, ha reunido a importantes especialistas en un encuentro organizado por la Asociación Española de Disfonía Espasmódica, AESDE, que preside Encarna Caballero, y que ha contado con las colaboraciones del Ayuntamiento de El Puerto, la Diputación de Cádiz y la Fundación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
La concejal de Bienestar Social, Carmen Lara, señaló que el Día Mundial de esta enfermedad, que se conmemora el 20 de septiembre, cuenta con una cita de primer nivel. Lara subrayó el importante papel que desempeña la Asociación, capaz de poner en marcha actividades como la citada, y elogió la figura de su presidenta, Encarna Caballero.
La edil recordó que, gracias a una gestión desarrollada personalmente por ella, la institución, fundada en 2005, dispone de una sede en el edificio de Bienestar Social, en la calle Nevería.
Paula Conesa, diputada del Área de Servicios Sociales, felicitó a la entidad por la efeméride y por una labor que ayuda a avanzar en el tratamiento contra la enfermedad. La diputada reseñó que la Unidad de Otorrinolaringología del Hospital Puerta del Mar se erige como un referente en el abordaje de esta patología.
La presidenta de AESDE, Encarna Caballero, agradeció la colaboración de todas las entidades y personas que ayudan a la Asociación y apuntó que al encuentro llegaban personas procedentes no solo de El Puerto, sino también de otros puntos de la geografía española, como Bilbao o Málaga.
Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Fundación Española de Enfermedades Raras, FEDER, intervino a través de un vídeo reconociendo la labor de la Asociación y apuntando que FEDER representa a 442 organizaciones y a quienes conviven con alguna de las más de 6.000 enfermedades raras reconocidas.
La primera actividad de este año consistió en el taller “Ejercicio, la terapia anti envejecimiento”, que impartió Guillermo Molina, responsable del Wellness Center de esta ciudad. A continuación, los otorrinos Miguel de Mier y Encarna Ávalos protagonizaron una charla sobre “Experiencia en el tratamiento de la Disfonía”.
Le siguió la titulada “Enfermedades raras: 20 años caminando juntos”, a cargo del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, y de Raúl Espinosa, responsable de la Unidad de Neurología del Hospital Universitario Puerta del Mar. Javier Gutiérrez, neurólogo del Hospital Clínico de Granada, ahondó en la última conferencia sobre “El futuro del tratamiento de las disfonías”. La actuación del coro “Voces de Antaño” y la degustación de una copa entre todos los presentes pusieron fin a la jornada.
La disfonía espasmódica la provoca una interrupción involuntaria del control motor de la laringe que origina movimientos incontrolados del órgano de la fonación, de manera que quienes la sufren van perdiendo progresivamente la voz. Su causa exacta se desconoce.
El tratamiento solo puede disminuir los síntomas. En el marco de la celebración del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, la Asociación ha instalado mesas informativas sobre esta enfermedad en diferentes centros hospitalarios andaluces.
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